Explicação: Qual é a política recente do Centro para o tratamento de doenças raras?
De acordo com a política, existem três categorias de doenças raras - que exigem tratamento curativo único, doenças que exigem tratamento de longo prazo, mas cujo custo é baixo, e aquelas que precisam de tratamentos de longo prazo com alto custo.
Na Índia, cerca de 450 doenças raras foram registradas em hospitais terciários. O Sindicato Ministério da Saúde e Bem-Estar da Família segunda-feira publicou uma política nacional para o tratamento de 450 ‘doenças raras’. Entre outras medidas, a política pretende dar início a um registro de doenças raras, que será mantido pelo Conselho Indiano de Pesquisa Médica (ICMR).
O Centro preparou essa política pela primeira vez em 2017 e nomeou um comitê em 2018 para revisá-la. A política revisada diz que a assistência de Rs 15 lakh pode ser fornecida para o tratamento de algumas dessas doenças.
O que são doenças raras?
Em termos gerais, uma 'doença rara' é definida como uma condição de saúde de baixa prevalência que afeta um pequeno número de pessoas quando comparada com outras doenças prevalentes na população em geral. Embora não haja uma definição universalmente aceita de doenças raras, os países geralmente chegam a suas próprias descrições, levando em consideração a prevalência da doença, sua gravidade e a existência de opções terapêuticas alternativas.
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Nos Estados Unidos, por exemplo, uma doença rara é definida como uma condição que afeta menos de 200.000 pessoas. A mesma definição é usada pela National Organization for Rare Disorders (NORD). O Instituto Nacional de Saúde dos EUA (NIH) listou 7.000 doenças raras. Embora se acredite que a maioria das doenças raras seja genética, muitas - como alguns cânceres raros e algumas doenças autoimunes - não são hereditárias, de acordo com o NIH.
A Índia não possui uma definição de doenças raras porque faltam dados epidemiológicos sobre sua incidência e prevalência. De acordo com a política, as doenças raras incluem doenças genéticas, cânceres raros, doenças infecciosas tropicais e doenças degenerativas. De acordo com a política, de todas as doenças raras no mundo, menos de cinco por cento têm terapias disponíveis para tratá-las.
Na Índia, cerca de 450 doenças raras foram registradas em hospitais terciários, das quais as mais comuns são hemofilia, talassemia, anemia falciforme, doenças autoimunes, doença de Gaucher e fibrose cística.
A necessidade de tal política
A política foi criada na direção do Tribunal Superior de Delhi para o Ministério da Saúde e Bem-Estar da Família . Isso foi em resposta a petições de mandados para o tratamento gratuito de tais doenças, devido ao seu custo de tratamento proibitivamente alto. Portanto, uma política foi considerada necessária para conceber uma abordagem multifacetada e multissetorial para construir a capacidade da Índia para lidar com tais doenças, incluindo a coleta de dados epidemiológicos, chegando a uma definição e estimando o custo de tais doenças.
As doenças raras representam um desafio significativo para os sistemas de saúde devido à dificuldade de coleta de dados epidemiológicos, que por sua vez impede o processo de chegar a uma carga de doença, calcular estimativas de custo e fazer diagnósticos corretos e oportunos, entre outros problemas.
Muitos casos de doenças raras podem ser graves, crônicos e com risco de vida. Em alguns casos, os indivíduos afetados, principalmente crianças, também podem sofrer de alguma forma de deficiência. De acordo com o relatório de 2017, mais de 50 por cento dos novos casos são relatados em crianças e essas doenças são responsáveis por 35 por cento das mortes em menores de um ano de idade, 10 por cento das mortes entre as idades de um e cinco, e 12 por cento entre cinco e 15.
Como funciona?
Embora a política ainda não tenha estabelecido um roteiro detalhado de como as doenças raras serão tratadas, ela mencionou algumas medidas, que incluem a criação de um registro de pacientes para doenças raras, chegando a uma definição para doenças raras que seja adequada à Índia, tomando medidas legais e outras medidas para controlar os preços de seus medicamentos e desenvolver protocolos padronizados para diagnóstico e gestão do tratamento.
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De acordo com a política, existem três categorias de doenças raras - que exigem tratamento curativo único, doenças que exigem tratamento de longo prazo, mas cujo custo é baixo, e aquelas que precisam de tratamentos de longo prazo com alto custo.
Algumas das doenças da primeira categoria incluem osteopetrose e distúrbios de imunodeficiência, entre outros.
De acordo com a política, a assistência de Rs 15 lakh será fornecida a pacientes que sofrem de doenças raras que requerem um tratamento curativo único sob o esquema Rashtriya Arogya Nidhi. O tratamento será limitado aos beneficiários de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.
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